Rosalba Agata Zappalà Massimino
Se è vero che il dolore spoglia gli uomini della loro sicurezza e mette a nudo in modo spietato la cruda realtà della vita, è anche vero che, spesso, è lo stesso dolore che illumina e dà la forza di intraprendere un viaggio nell'umano e nella speranza.
E’ da questo dolore che è nata a Catania, il 21 maggio di venticinque anni fa, la Fon.Ca.Ne.Sa. (Fondazione Catanese per lo studio e la cura delle malattie del sangue – Ente morale riconosciuto con D.P.R. del 7 agosto 1990), per volere mio e della mia famiglia, dopo avere subito la perdita di una meravigliosa figlia di appena vent'anni, Santella, affetta da una forma di leucemia grave. Venticinque anni fa la Fon.Ca.Ne.Sa. è nata proprio dal desiderio di Santella che Catania avesse delle strutture che aiutassero quei malati costretti a curarsi a chilometri e chilometri di distanza dalle proprie famiglie, a sentirsi un po’ a casa.
Per la nostra famiglia il cielo si oscurò improvvisamente nella primavera del 1984. A Santella venne diagnosticato un terribile male e quando il nostro medico chiamò a consulto un ematologo, il Prof. Rosario Giustolisi, che da allora seguì sempre mia figlia prendendo a cuore il suo caso, fu subito chiara la gravità della malattia, tanto che il professore ci parlò della possibilità di eseguire un trapianto di midollo, ma non a Catania, a Parigi, al "Gustave Roussy".
Santella era una ragazza dolcissima, sempre pronta a dare una mano a chi gliela chiedeva, piena di amici che le volevano bene e che lei ricambiava con lo stesso affetto. Alla sua giovane età, ma con tanto coraggio, fu costretta a sottoporsi, proprio a Parigi e lontana da casa e da tutto quello che aveva sempre amato, a decine di esami e controlli alla fine dei quali arrivò purtroppo la conferma: Santella aveva una forma di leucemia mieloide acuta.
Ricordo ancora quei nove mesi trascorsi in Francia come i più angoscianti di tutta la mia vita. Santella veniva sottoposta ad un ciclo di chemioterapia dopo l’altro e nessuno di questi dava i risultati sperati. Soffriva sotto i miei occhi, era una lotta impari e i medici continuavano a ribadire che senza quel trapianto di midollo mia figlia non sarebbe sopravvissuta.
Eravamo lontane io e Santella, lontane dalla nostra casa, dalla nostra famiglia, dai nostri amici e mano a mano che passavano i giorni ci rendevamo conto che quel dramma lo vivevano anche tutte le altre persone ricoverate nello stesso Centro. C’era la malattia, ma c’era anche un altro problema da affrontare. Le cure infatti venivano prestate a chilometri e chilometri di distanza, migliaia nel nostro caso. C’era la lontananza da casa, ma c’era anche la difficoltà economica di dovere affrontare le spese della lontananza. Ed è stato proprio in quelle settimane, in quei mesi che Santella spesso mi faceva notare come, sia per il malato sia per il parente che lo accompagnava nel suo calvario, sarebbe stato importantissimo evitare quei “viaggi della speranza”, potendo avere a propria disposizione, nella propria città, delle strutture dove potersi curare, senza allontanarsi troppo.
E lo scopo della Foncanesa, ha onorato la volontà di mia figlia, supportando l’Istituto di Ematologia dell’Università di Catania - Ospedale Ferrarotto. Fin dalla sua nascita la Fondazione ha avuto infatti il compito istituzionale di favorire la ricerca scientifica, compito onorato con il supporto finanziario ad alcune ricerche che sono state svolte presso i laboratori dell'Istituto di Ematologia, i cui risultati sono stati pubblicati anche su riviste internazionali.
La Foncanesa ha finanziato anche numerose borse di studio per l’Italia e l’estero, grazie alle quali giovani ematologi hanno potuto confrontarsi con realtà diverse e poi riportare qui a Catania le loro conoscenze. Grazie a queste collaborazioni, da un lato l'Istituto di Ematologia ha potuto rafforzare i propri rapporti con centri di ricerca esteri, dall’altro ha dato il via a nuovi filoni di ricerca.
Fra gli altri hanno potuto fruire delle borse di studio Fon.Ca.Ne.Sa. per l'estero il Dott. Filippo Buscemi, che ha svolto la sua ricerca presso l'Università Little Rock, Arkansas, Usa, il Dott. Ugo Consoli e la Dott.ssa Daniela Buglio che hanno attivamente frequentato i laboatori dell'MD Anderson Cancer Center di Houston, Usa e il Dott. Giuseppe Palumbo che ha sviluppato la sua ricerca presso l'Hadassah Hospital di Gerusalemme, Israele. Nel 2005 è stato consegnato al Dott. Benedetto Farsaci un premio speciale per la ricerca effettuata sulle cellule staminali del cordone ombelicale, e nel 2006 per lo studio del Telomero nel trapianto del midollo osseo.
Ma l’impegno della Fon.ca.ne.sa. non si esaurisce qui. Hanno potuto fruire delle borse di studio messe a disposizione della Fondazione per l’estero il dott. Filippo Buscemi che ha svolto la sua ricerca presso l’Università di Little Rock, Arkansas, USA; il dott. Ugo Consoli e la dott.ssa Daniela Buglio che hanno attivamente frequentato i laboratori dell’MD Anderson Cancer Center di Houston, USA; il dott. Giuseppe Palumbo che ha sviluppato la sua ricerca presso l’Hadassah Hospital di Gerusalemme, Israele; la dott.ssa Angela Pennisi che ha svolto un progetto di ricerca sul Mieloma Multiplo a Little Rock, Arkansas, USA. Inoltre, negli ultimi anni, al fine di rafforzare la rete delle Ematologie presenti nel territorio, sono stati finanziate borse di studio per lo sviluppo di progetti di ricerca locali. Ne hanno usufruito: l’Ing. Marco Ragusa, che nel 2009 ha curato il “Programma di supporto alla diagnosi e terapia delle malattie neoplastiche del sangue” presso l’Unità Operativa di onco-ematologia dell’Azienda Ospedaliera Garibaldi di Catania (responsabile Dott.ssa Patrizia Guglielmo) e replicandolo nel 2010 presso l’Ematologia dell’Ospedale San Vincenzo di Taormina (Primario Dott. Mario Russo); la dott.ssa Sandra di Mercurio, che nel 2009 si è dedicata al progetto “Trapianto intraosseo di cordone ombelicale nella cura delle malattie ematologiche maligne”, proposto dal dott. Giuseppe Milone, Dirigente Medico responsabile della sezione di Trapianto di Midollo Osseo; la dott.ssa Maria Letizia Consoli, che ha lavorato al progetto “Valutazione delle principali alterazioni citogenetiche mediante metodica fish (fluorescente in situ hybridzation) nei pazienti affetti da malattie linfoproliferative”, , proposto nel 2009 e nel 2010 dal prof. Francesco Di Raimondo, direttore della Scuola di Specializzazione di Ematologia - Divisione clinicizzata di Ematologia; la dott.ssa Francesca Mannino, che nel 2010 ha svolto uno “Studio sull’impatto clinico della mutazione V617F di JAK2 in pazienti affetti da Sindromi Mieloproliferative Croniche Ph-negative” presso l’U.O. di Oncoematologia del Garibaldi.
Ma la Fon.Ca.Ne.Sa. non è solo ricerca scientifica. Difatti nel 1999 inizia un percorso socio-sanitario e socio-assistenziale con l'istituzione di due Case di Accoglienza. La prima è destinata dalla sua nascita ai congiunti di coloro che essendo affetti da malattie neoplastiche del sangue si trovano ricoverati presso l'Ematologia di Catania, ma da qualche anno anche presso altri reparti di ospedali catanesi; la seconda nata nel 2001 ai malati in Day Hospital, evitando loro faticosi viaggi dalla propria città di provenienza; esse forniscono così a livello fisico e psichico quei comfort che nel quotidiano sono indispensabili ai pazienti e ai loro congiunti. Le malattie del sangue prevedono, anche nel migliore dei casi, trattamenti che durano diversi mesi. La malattia si presenta come una forte esperienza non solo fisica, ma anche psicologica, che va affrontata sia da parte della persona malata che della famiglia. In tutti questi anni sono state ospitate migliaia di famiglie provenienti da tutte le province siciliane, con tassi di maggiore affluenza dalla Provincia di Siracusa e dalla Provincia di Ragusa ma anche dalle Province di Catania, Caltanissetta, Enna, Messina e Agrigento. Inoltre l'ospitalità è stata data a stranieri provenienti da Germania, Albania, Spagna, Russia, Somalia, Marocco, Ghana, Isole Mauritius e Venezuela. Dai rilevamenti statistici emerge che fino al 2010 è stata data ospitalità nelle case d'accoglienza Casa Santella 1 e casa Santella 2, oltre 24.000 persone tra malati e parenti prossimi.
La gestione di tutte le attività della Fondazione è particolarmente onerosa e necessità di continui sostegni economici, che comportano un notevole impegno. La Fon.Ca.Ne.Sa., allo scopo di reperire fondi, organizza durante l'anno numerose manifestazioni; fra queste, le più salienti sono: l'annuale concerto di beneficenza al Teatro Massimo Bellini, dove fra l'altro viene consegnato il Premio di Laurea Santella Massimino; l'annuale lotteria che a livello provinciale vede coinvolte banche, aziende, enti privati, sostenitori; ed infine congressi, meeting, tavole rotonde di carattere scientifico e sociale, corsi Ecm. In questi anni abbiamo constatato che la solidarietà non conosce frontiere ed intorno a noi si sono stretti Istituzioni, Enti pubblici e privati, uomini di scienza e cultura, volontari e sostenitori. Con loro abbiamo intrapreso questo cammino per aiutare chi soffre, anche alleviando i disagi familiari, stimolando nello stesso tempo la ricerca scientifica a fare di più per raggiungere traguardi sempre più avanzati.
I sogni appartengono alla fantasia, ma quando hanno origine da un'esperienza vissuta e sofferta possono spingerti a farti credere che non esiste l'impossibile. Ed è sempre sorprendente per me e per chi mi collabora scoprire come le difficoltà, anche quelle apparentemente insormontabili, si appianano quasi prodigiosamente quando dentro di sé si sente una motivazione forte, una passione, a cui solo un grande dolore, sublimato nella ricerca del bene altrui, può dare vita.
Io e la mia famiglia non abbiamo avuto la gioia di vedere crescere Santella, ma la forza dell'amore che avremmo destinato a Lei ha dato origine ad un'altra creatura che a Lei deve la sua ragione d'essere. Ora è un dovere mio in quanto madre e di tanti altri contribuire a far proseguire ed espandere il sogno-testamento di Santella.
Rosalba Agata Zappalà Massimino
Presidente Fon.Ca.Ne.Sa.
